Andreas Hus er Norges første barnehospice

 

 

 

Andreas Hus blir et tilrettelagt lindrende omsorgs- og avlastningstilbud for alvorlig syke og døende barn, og deres familier. 

Andreas Hus skal gi et helhetlig døgntilbud for familiene, som tilpasses til de ulike og unike behovene hver familie har. Våre tilbud inkluderer blant annet familieopphold, ventesorgweekend, helgesamlinger, informasjon og veiledning for alle berørte. Andreas Hus vil også fungere som støtte for familien dersom barnet er hjemme. Målet er å styrke alvorlig syke barn og deres familier gjennom å bidra til økt livskvalitet, der fokus på liv, lek og mestring står sentralt. 

Andreas Hus vil ta imot familier fra hele landet fra januar 2023.  

Det er Foreningen for barnepalliasjon (FFB) som står bak Andreas Hus. FFB er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for å fornye og forbedre barnepalliasjon i Norge.

Hvert år har over 6000 barn i Norge behov for lindrende behandling for alvorlige sykdommer.

Sykdommer de ikke kommer til å overleve.

Ett av de barna var Andrea

Da Andrea Kjærstad Pedersen var ett år gammel, sa legene at hun levde på overtid.

Mot alle odds levde hun i 16 år til.

Pleietrengende. Uten å kunne uttrykke seg gjennom ord. Men med en sterk vilje i en skjør kropp.

Hun fikk aldri tatt eksamener eller fikk en fin jobb. Men hennes uvanlige liv har hjulpet mange andre mennesker – spesielt barn i livets siste fase og deres pårørende.

Uten henne hadde ikke Norges første barnehospice blitt en realitet.

Derfor heter barnehospicet i Kristiansand «Andreas Hus».

  Ja, Andrea er min helt! Men hun er mer enn det. Hun ble min mentor, sier Natasha Pedersen.

Det var Andrea som motiverte Natasha til å starte Foreningen for Barnepalliasjon. Og det var Andrea som ga Natasha inspirasjonen og motet til å starte arbeidet med å etablere barnehospicet som bærer datterens navn.

– Sykdommen min er fortsatt livstruende. Jeg prøver bare å nyte hver dag jeg får

19-åringen Markus Hagen Calado er den eneste i Skandinavia som har levd så lenge med den svært sjeldne muskelsykdommen x-bunden myotubulær myopati.

Kun én prosent av de som har denne alvorlige muskelsykdommen blir over ti år.

Selv om han lever med en livstruende sykdom, tillater han seg å ha tanker og drømmer om framtida:

– Jeg velger å se fremover, finne ut av hva jeg vil holde på med videre i livet. Jeg lar ikke sykdommen stanse meg, sier Markus.

Markus er ambassadør i Foreningen for barnepalliasjon.

 

Simon ble bare fire år gammel

Simon ble bare fire år gammel

I 2013, i en liten by i Tyskland, kom lille Simon til verden.

Åtte uker senere forsto familien Weinheimer at noe var galt med den lille gutten deres, og rushet til sykehuset. Der ble mamma Franziska sendt hjem fra sykehuset, uten å få noen diagnose på Simon, men med en brutal beskjed: Dere må kose med sønnen deres. Dette blir kanskje hans siste jul. 

Livet var brått blitt snudd fullstendig på hodet. 

– Da var vi helt sikre på at Simon hadde kort tid igjen, bestemte jeg mer der og da for at han skulle dø hjemme. Det føles tryggere og bedre, sier moren Franziska.

Men det ønsket ikke Simons yngste søster: – Jeg vil ikke at han skal dø hjemme. Jeg skal leve der, og gå forbi rommet hans hver dag. Det orker jeg ikke.

 

Helseminister Kjerkol: – Andreas Hus gir oss mulighet til å lære og forstå

Foreningen har satt varige avtrykk gjennom sitt arbeid på barnepalliasjonsfeltet, sier helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol. Hun er forventningsfull før Norges første barnehospice åpner dørene: – Vi ser fram til å høste av erfaringene fra Andreas Hus, uttaler...

Håndballproffen som ble universitetslektor i palliativ omsorg

Heidi Marie Tjugum har hundrevis av landslagskamper bak seg som målvakt for Norge. Nå vokter hun ikke lenger buret, men dedikerer tiden sin til å utdanne helsepersonell som skal gi den best mulige omsorgen ved livets avsluttende fase. – Hva skal jeg si? Det er...

Tone Trøen: – Vi har kommet veldig kort når det gjelder hospice i Norge. Heldigvis er det bevegelse nå

Tone Trøen var stortingspresident frem til regjeringsskiftet i fjor høst. Nå er Høyre-politikeren leder for helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, og nylig gjestet hun podkasten vår.  Først som sist, Tone. Inntil nylig var du rangert som nummer to i landet etter...

Andreas hus vokser – både på utsiden og innsiden: – En skikkelig energiboost

Ni stykker er allerede ansatt på Andreas Hus, og flere skal det bli. Den første runden med ansettelser vitner om at mange ønsker seg jobb på Norges første barnehospice. - En skikkelig energiboost, sier Natasha Pedersen i FFB. Det er høy aktivitet på Egsjordet om...

FFB på besøk i Tyskland: – Vi er klare til å skrive norsk helsehistorie

Nylig var vi på besøk hos barnehospicene Sterntaler i Dudenhof og Regenbogenland i Dusseldorf. Begge hospicene er gode samarbeidspartnere med FFB.

Generalsekretær Natasha Pedersen: – Uten ildsjeler ville ikke Andreas Hus blitt en realitet

– Alle som engasjerer seg i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) er ildsjeler. Det gjelder alle i organisasjonen, både ansatte og frivillige. Vi er mennesker som brenner for noe og går langt i det å gjøre en ekstra innsats. Jeg er dypt takknemlig for den innsatsen dere gjør for foreningen. Uten dere hadde ikke Andreas Hus, Norges første barnehospice, blitt en realitet, sa generalsekretær Natasha Pedersen under årets generalforsamling i FFB. 

Har du hørt podkasten vår?

Siden 2020 har Foreningen for barnepalliasjon produsert podkasten Å leve til vi dør.

Her har vi besøk av både politikere, organisasjoner, helsepersonell, fageksperter, samarbeidspartnere, familier og pårørende.

I Å leve til vi dør er det plass til de store spørsmålene. Det er samtaler om livet, døden og alt der imellom. Gjestene deler åpent om alt fra personlige historier og erfaringer i møte med helsevesenet til forskning på barnepalliasjon og politiske prioriteringer på feltet.

Det har ført til mange fine, sterke, triste, rørende og interessante samtaler.

Du kan høre alle episodene på Spotify, i Apple Podcast eller der du vanligvis lytter til podkast.

Vårt viktige arbeid trenger din støtte!

Vipps et valgfritt beløp til 11491