Andreas Hus er Norges første barnehospice

 

 

 

Andreas Hus blir et tilrettelagt lindrende omsorgs- og avlastningstilbud for alvorlig syke og døende barn, og deres familier. 

Andreas Hus skal gi et helhetlig døgntilbud for familiene, som tilpasses til de ulike og unike behovene hver familie har. Våre tilbud inkluderer blant annet familieopphold, ventesorgweekend, helgesamlinger, informasjon og veiledning for alle berørte. Andreas Hus vil også fungere som støtte for familien dersom barnet er hjemme. Målet er å styrke alvorlig syke barn og deres familier gjennom å bidra til økt livskvalitet, der fokus på liv, lek og mestring står sentralt. 

Andreas Hus vil ta imot familier fra hele landet fra januar 2023.  

Det er Foreningen for barnepalliasjon (FFB) som står bak Andreas Hus. FFB er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for å fornye og forbedre barnepalliasjon i Norge.

Hvert år har over 6000 barn i Norge behov for lindrende behandling for alvorlige sykdommer.

Sykdommer de ikke kommer til å overleve.

Ett av de barna var Andrea

Da Andrea Kjærstad Pedersen var ett år gammel, sa legene at hun levde på overtid.

Mot alle odds levde hun i 16 år til.

Pleietrengende. Uten å kunne uttrykke seg gjennom ord. Men med en sterk vilje i en skjør kropp.

Hun fikk aldri tatt eksamener eller fikk en fin jobb. Men hennes uvanlige liv har hjulpet mange andre mennesker – spesielt barn i livets siste fase og deres pårørende.

Uten henne hadde ikke Norges første barnehospice blitt en realitet.

Derfor heter barnehospicet i Kristiansand «Andreas Hus».

  Ja, Andrea er min helt! Men hun er mer enn det. Hun ble min mentor, sier Natasha Pedersen.

Det var Andrea som motiverte Natasha til å starte Foreningen for Barnepalliasjon. Og det var Andrea som ga Natasha inspirasjonen og motet til å starte arbeidet med å etablere barnehospicet som bærer datterens navn.

– Sykdommen min er fortsatt livstruende. Jeg prøver bare å nyte hver dag jeg får

19-åringen Markus Hagen Calado er den eneste i Skandinavia som har levd så lenge med den svært sjeldne muskelsykdommen x-bunden myotubulær myopati.

Kun én prosent av de som har denne alvorlige muskelsykdommen blir over ti år.

Selv om han lever med en livstruende sykdom, tillater han seg å ha tanker og drømmer om framtida:

– Jeg velger å se fremover, finne ut av hva jeg vil holde på med videre i livet. Jeg lar ikke sykdommen stanse meg, sier Markus.

Markus er ambassadør i Foreningen for barnepalliasjon.

 

Simon ble bare fire år gammel

Simon ble bare fire år gammel

I 2013, i en liten by i Tyskland, kom lille Simon til verden.

Åtte uker senere forsto familien Weinheimer at noe var galt med den lille gutten deres, og rushet til sykehuset. Der ble mamma Franziska sendt hjem fra sykehuset, uten å få noen diagnose på Simon, men med en brutal beskjed: Dere må kose med sønnen deres. Dette blir kanskje hans siste jul. 

Livet var brått blitt snudd fullstendig på hodet. 

– Da var vi helt sikre på at Simon hadde kort tid igjen, bestemte jeg mer der og da for at han skulle dø hjemme. Det føles tryggere og bedre, sier moren Franziska.

Men det ønsket ikke Simons yngste søster: – Jeg vil ikke at han skal dø hjemme. Jeg skal leve der, og gå forbi rommet hans hver dag. Det orker jeg ikke.

 

Andreas hus legges ned etter sjokk-kutt i statsbudsjettet

Styret i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) har vedtatt å legge ned prosjektet Andreas hus fra januar av, etter at øremerkingen til drift ble kuttet i statsbudsjettet. Dermed stenger Norges første barnehospice rett før det skulle åpnet.   - Jeg har viet hele livet...

Sjokkerende kutt kan stenge dørene på Andreas hus

I statsbudsjettet for 2023 har regjeringen foreslått å fjerne alt av øremerkede midler til norske hospicer og barnehospicer. Regjeringen foreslår å samle de gamle øremerkede bevilgningene i en ny, søkbar tilskuddsordning. Men samtidig kutter regjeringen 28,3 millioner i de samlede bevilgningene, sammenlignet med budsjettet for 2022.  Dette skaper en uholdbar situasjon for Lukas Hospice i Malvik, tilbudene i Nordre Follo og Nordre Aasen i Oslo, altså for Norges første barnehospice, Andreas hus i Kristiansand. 

Børre skal lede Norges aller første barnehospice

Børre Nedrejord Rakstang blir historisk når han første oktober begynner som daglig leder av Andreas hus. Han blir med det leder av Norges første barnehospice, som skal gi et bredere tilbud til alvorlig syke og døende barn fra hele landet.   - Vi har brukt lang tid på...

Heftig byggeaktivitet på Egsjordet: Andreas Hus er snart klar for å ta imot familier med alvorlig syke og døende barn

På Egsjordet, like utenfor Kristiansand, har det vært heftig aktivitet det siste året. Byggingen av Norges første barnehospice begynner for alvor å nærme seg en avslutningsfase. Og det betyr at de aller første familiene snart kan besøke Andreas Hus.

Verdens hospicedag 8. oktober: Velkommen til Andreas Hus

Nå er det ikke lenge igjen til Andreas Hus står klart til å ta imot barn og familier fra hele landet. I januar 2023 åpner Andreas Hus, et tilrettelagt lindrende omsorgs- og avlastningstilbud for alvorlig syke og døende barn, og deres familier. I anledning verdensdagen...

Samlet inn penger til Andreas Hus med live billedkunst

Da Nina Bjølgerud og mannen Bård, skulle ha sommerfest, arrangerte Bjølgerud en auksjon med samtidskunstneren Jonny Hurts. – Vi ville donere penger til noe som traff oss.

Har du hørt podkasten vår?

Siden 2020 har Foreningen for barnepalliasjon produsert podkasten Å leve til vi dør.

Her har vi besøk av både politikere, organisasjoner, helsepersonell, fageksperter, samarbeidspartnere, familier og pårørende.

I Å leve til vi dør er det plass til de store spørsmålene. Det er samtaler om livet, døden og alt der imellom. Gjestene deler åpent om alt fra personlige historier og erfaringer i møte med helsevesenet til forskning på barnepalliasjon og politiske prioriteringer på feltet.

Det har ført til mange fine, sterke, triste, rørende og interessante samtaler.

Du kan høre alle episodene på Spotify, i Apple Podcast eller der du vanligvis lytter til podkast.

Vårt viktige arbeid trenger din støtte!

Vipps et valgfritt beløp til 11491