Velg en side

BARNEHOSPICE BLIR ET FRISTED DER FAMILIENE KAN SENKE SKULDRENE OG LÆRE SEG Å LEVE SÅ NORMALT SOM MULIG.

Tekst: Tommy Halvorsen     Foto: Privat / Lars Eivind Bones, Dagbladet

Da hun var tre år gammel ble Helene Fjeldavli Nilsskog storesøster til Silje. Kort tid etter fødselen fikk Silje en infeksjon på hjernen som førte til alvorlig hjerneskade, med en rekke påfølgende diagnoser. Sorg, sjalusi og skam er tre stikkord for Helenes reaksjon av å fått et alvorlig sykt barn i familien.

– Jeg så at det var tøft for mamma og pappa, og jeg forsøkte å ikke være en ekstra belastning. Samtidig var det vanskelig å oppleve at lillesøster fikk så mye oppmerksomhet, innrømmer Helene.

Hun følte seg tilsidesatt. Sjalusien vokste fram i den lille jenta.

– Seks år gammel, lagde jeg sugemerker på meg selv. Ingen av legene i Mosjøen kunne forstå hva «utslettet» skyldtes, og jeg ble sendt til Bodø for undersøkelse. Det var helt topp! Da fikk jeg nemlig mammas fulle oppmerksomhet.
Hun kjente seg mye alene.

– Mamma og Silje kunne være borte lenge om gangen, og pappa jobbet mye. Jeg hadde ikke noen å snakke med. Jeg syns også det var vanskelig å ta opp denne problemstillingen med foreldrene mine, fordi jeg ikke ville være til ekstra bry. I stedet lot jeg også som om jeg var syk, for å få mer tid alene sammen med mamma.

Helene husker også at hun ofte kjente på redsel for å miste lillesøsteren. Hun opplever i dag det hun omtaler som seneffekter av en annerledes oppvekst.

– Jeg har vanskelig for å uttrykke meg, og sette ord på egne følelser og tanker. Dette er sannsynligvis en konsekvens av at jeg holdt følelsene inni meg gjennom oppveksten. Jeg er flink til å hjelpe andre og snakke om andres følelser, men «fryser til» når jeg må snakke om noe jeg selv opplever som vanskelig, sier hun.
Helene fikk oppleve barnehospice fra innsiden da hun var med FFB på studietur til Tyskland. Med egne erfaringer i sekken var det spesielt tre ting hun la merke til under besøkene ved barnehospicene Sterntaler og Regenbogenland.

– Begge var godt tilrettelagt for hele familien. En familieterapeut hadde samtaler med familien som en helhet – og med søsken alene. Søsken fikk treffe andre søsken i samme situasjon, noe som hjelper til å normalisere det å ha et alvorlig sykt barn i familien. Det var også mulighet for foreldrene til å ta med søsken ut på ulike aktiviteter, eller de kunne benytte seg av ordningen der frivillige tilknyttet barnehospicet tar med søsken ut, slik at foreldrene får etterlengtet tid alene, eller sammen med det syke barnet.

Selv om mange sykepleiere på sykehus ønsker å ivareta familiens behov, er det vanskelig å få tiden til å strekke til. Det er ofte travle vakter der én sykepleier har ansvar for flere pasienter, noe som begrenser muligheten til å følge opp familien og være tilgjengelig for spontane samtaler som de pårørende ofte har behov for, sier Helene som selv er sykepleier.

Barnehospice blir et fristed der familiene kan senke skuldrene og lære seg å leve så normalt som mulig. Et barnehospice har ikke det samme institusjonspreget som dagens helsetilbud har, og atmosfæren oppleves mye roligere, sier Helene.

Hun vektlegger kompetansen og erfaringen til helsepersonell på et barnehospice.

– Helsepersonell som jobber tett med familiene tilrettelegger for en god og trygg arena der hele familien føler seg sett, hørt og ivaretatt.

Helene Fjeldavli Nilsskog

Da hun var tre år gammel ble Helene Fjeldavli Nilsskog storesøster til Silje. Kort tid etter fødselen fikk Silje en infeksjon på hjernen som førte til alvorlig...

Stine Mari Sørvig og Christer Normo

Stine Mari og Christer fra Mosjøen er foreldre til Brage. Han har diagnosen kongenitt nefrotisk syndrom, en sjelden nyresykdom, med tilleggsproblematikk. Høsten 2020...

Ida Furuseth

Ida er mammaen til Kaja, en jente med alvorlig, fremskridende sykdom. Hun deltok på FFBs ventesorgweekend høsten 2020.

Personvern

Telefon: 38 02 38 02
E-post: kontakt@barnepalliasjon.no

Er du pårørende og trenger noen å snakke med?
Ta kontakt på tlf 476 87 608
gavekonto: 1503 31 95874 / VIPPSNR.: 11491